MI HISTORIA...

Hola a tod@s me Llamo Raquel me dicen Abi, naci con OI, osteogenesis imperfecta, enfermedad que hiso que a los 3 años ya no caminara, uso silla de ruedas desde ese entonces.

Estuve conectada desde los 7 años con hospitales de USA. Era uno de los pocos países del mundo en el q se hacía tratamiento en niños, (si te instalabas allí antes de los 15 años). En Argentina no se hacía nada por aquellos años ya que es una enfermedad q pertenece al grupo de las llamadas RARAS, Hubo que trabajar muchos años para lograr traer el tratamiento que nosotros conocimos allí, (si bien aun todavía hoy la enfermedad NO TIENE CURA) pero se hacen cirugías reparadoras y un tratamiento con bisfofonatos que ayuda a no empeorar demasiado dentro de las caracteristicas progresivas de la enfermedad.

En 1982 y 1983 tratamos de juntar gente con la enfermedad en el país para organizados comenzar a apoyarnos y hacer conocer la patología, eso ayudaría a que se muevan mas partidas de dinero para la investigación y se supiera que en este lugar del mundo también había casos de OI (huesos de cristal)

Fue el primer caso el mío expuesto en la televisión Argentina, de Oí. Así fue que hicimos notas durante meses para la revista Semanario llegando a ser tapa, y también teníamos participaciones en el programa de TV Videoshow de canal 13 en el programa de Pinky, y en el noticiero de canal 9 (en ese momento conducido por el dueño del canal, Alejandro Romay y Silvia Fernández Barrio).

Más notas en noticieros matutinos de varios canales. Sin dejar nunca a los tabloides, Pero si bien Este tema era una novedad en el país, Argentina seguía nula en la medicina con esta enfermedad, Aunque logramos un cambio, (con todo nuestro esfuerzo, se logro traer el tratamiento al país. con este resultado considere que mi trabajo en los medios había culminado)

Y después de unas vacaciones yo decidí no participar más en TV, y continuar mi vida normalmente. Estudie y trabaje.

Varios periodicos en los que salio abi de pequeña

En el año 2011 me entere que estaba EMBARAZADA después de 6 años de estar en pareja, (tuve anginas beta hemolítico y me dieron un tratamiento muy fuerte de antibióticos inyectables durante 1 mes y medio. (ESO ANULO EL EFECTO DE LAS ANTICONCEPTIVAS)

Mi embarazo no fue programado de hecho me cuidaba muchísimo pretendía nunca tener un hijo y pasar por semejante riesgo para el niño, lo mío es genético asique el niño podría heredarlo, además no quería afectar mi salud dado q un embarazo en una mujer común afecta su calcio y colágeno, que es las dos cosas básicas q tienen ya en disminución mi enfermedad. Imagínense en un cuerpo enfermo.

Pero este niño apareció y había que defender su vida e intentarlo. NO TUVE NINGUN SINTOMA de embarazo, Por ello mi embarazo no fue detectado en los primeros meses,

En el Hospital donde tuve a mi hijo me dijeron q mi parto era el primero con OI TIPO 3 severo REGISTRADO en Argentina, (registrado se referían a que podría existir alguno pero que no se haya dejado constancia escrita con autorizaciones y o pruevas del caso puntual).

Yo aporte desde mi embarazo todo para un suplemento de revista médica, inclusive se tomaron muestras, fotos y anotaciones para un congreso q se realizo 2 meses después del nacimiento de mi hijo. Aporte todo lo q pude para q se siga estudiando sobre esta enfermedad y este momento especial de fecundación. Mi hijo está muy bien, dicen 2 genetistas que es sano, así que valió el esfuerzo.

Mi cuerpo sufrió un poco los embates de un embarazo confirmado en estado avanzado. Y por esta situación de concepción que cambio mi vida es que en el año 2012 forme el grupo MADRES Y PADRES CON DIVERSIDAD FUNCIONAL,

El principal objetivo de este era compartir data, info, de padres con discapacidad (como es mi caso), tengan o no hijos con discapacidad. O personas con discapacidad que estén a punto de ser padres... etc.

No es fácil para ninguna persona ser padre… el tener diversidad funcional y ser padre es más difícil aun, pero NO IMPOSIBLE.

La idea es ayudarnos en este largo camino que estén transitando por la experiencias de la paternidad... además de armar una base de datos real argentina y mundial dentro de las posibilidades de esta ultima y poder ayudar a aquellos que no tengan todavía la posibilidad de información clara, o que presentan inquietudes al respecto.

No tengo ayuda de ningún tipo para lo cotidiano referente a mi hijo, eso hace que disfrute de cada cuestión de maternidad, al máximo, por ello el tiempo no sobra pero siempre hay lugar para hacer algo por el otro cuando las intensiones son firmes..